О нас
 Об организации
 Наша команда
 Публичный отчет
 Новости
 Практики НКО
 Информация НКО
  Проекты
 Проект «Потенциал НКО на развитие Кузбасса»
 Социальные услуги НКО населению
 Клуб бухгалтеров НКО
 Архив проектов
 
  Мероприятия
  Вестник НКО
  Практики НКО
12.11.2018   

Ихтиоз – это болезнь, при которой верхний слой кожи (эпидермис) очень быстро обновляется, из-за чего выглядит отталкивающе, несмотря на частые процедуры гигиены (мытье несколько раз в день, отшелушивание, смазывание кремами). Всё это обусловлено поломкой гена, отвечающего за нормальную работу кожи.

Кожа - самый большой орган человека, базовая функция которого - защита. Восстановление этой защиты и ежечасный контроль - архиважная задача для родителя малыша с ихтиозом, и пожизненная задача взрослого человека, живущего с этой болезнью.

Ихтиоз может осложняться синдромами, в том числе мало изученным на данный момент синдромом Нетертона. Таких детей сейчас у нас около 20% численности

В феврале 2017 года было образовано сообщество «Родители детей с ихтиозом» в социальной сети Вконтакте. Основала данное сообщество Наталья Новикова, мама Глеба, ребенка с ихтиозом. Изначально это была закрытая группа из 7 мам.

Спустя полтора года к группе присоединилось уже более 160 семей со всей России, русскоговорящие из стран СНГ и Европы. До сих пор это самое «сердце» объединения, потому что здесь происходит полезное и продуктивное общение: мы делимся информацией о лечении, проблемами, самым сокровенным. Семьи из соседних городов находят друг друга в группе и начинают дружить.

Как результат, за полтора года была накоплена очень ценная информация (которой в таком объёме нет больше нигде) по лечению кожи при ихтиозе: составлены списки необходимых препаратов, собраны отзывы о медицинских центрах за рубежом, в которых могут оказать квалифицированную помощь, выявлены острые проблемы, характерные для этого заболевания. К нам присоединяются и взрослые люди, болеющие ихтиозом. Они помогают нам больше морально, чем информационно, так как в их детстве ихтиоз считался неизлечимой болезнью, приводящей к ранней смерти.

Недавно мы поняли, что необходимо масштабировать нашу группу и связанные с ней социальные контакты на уровне открытой организации. В первую очередь, это необходимо, чтобы сотрудничать с системой здравоохранения: клиниками, врачами-генетиками и обращать более пристальное внимание докторов на ихтиоз. Ассоциация открыта для коммуникаций в широком смысле этого слова.

В августе 2018 года наша организация зарегистрирована официально, создан сайт, логотип и слоган, расширены цели и задачи.

Цели и задачи

·         поиск и объединение людей с ихтиозом (взрослые и дети, родители детей больных ихтиозом);

·         сотрудничество с Медициной любых уровней для улучшения лечения болезни «ихтиоз» по всей стране, внесение изменений в медицинское законодательство (в том числе облегчение процедуры оформления инвалидности при ихтиозе и включение в перечень бесплатных лекарств необходимые ежедневно дорогостоящие крема и мази, специальные средства для мытья и очищения кожи);

·         поиск спонсорской поддержки на приобретение жизненно-важного лечения кожи при ихтиозе: мазей, кремов, средств для мытья, медикаментов для снятия обострений;

·         сотрудничество с психологами для поддержки семей (решение проблем принятия болезни, работа с детьми и подготовка их ко взаимодействию с социумом, улучшение психологического климата в семьях, преодоления конфликтов между родителями, чтобы отцы не уходили из семей где рождаются дети с этой тяжелой болезнью, как это порой бывает);

·         просвещение общества и повышение культуры общения с отличающимися от привычных норм людьми;

·         общение с иностранными Ассоциациями живущих с ихтиозом для международного обмена опытом лечения.

Контактная информация.

Сайт: www.ihtioz.ru;

ВК: vk.com/ihtioz_ru;

E-mail: ihtioz-ru@mail.ru;

Все практики

Вернуться на главную страницу

 
Так просто!

NGO.RU - Каталог общественных ресурсов Интернет  Союз Молодежи Кузбасса