Практики НКО

Ихтиоз – это болезнь, при которой верхний слой кожи (эпидермис) очень быстро обновляется, из-за чего выглядит отталкивающе, несмотря на частые процедуры гигиены. Всё это обусловлено поломкой гена, отвечающего за нормальную работу кожи.

Кожа - самый большой орган человека, базовая функция которого - защита. Восстановление этой защиты и ежечасный контроль - архиважная задача для родителя малыша с ихтиозом, и пожизненная задача взрослого человека, живущего с этой болезнью.

Ихтиоз может осложняться синдромами, в том числе мало изученным на данный момент синдромом Нетертона. Таких детей сейчас у нас около 20% численности.

В феврале 2017 года было образовано сообщество «Родители детей с ихтиозом» в социальной сети Вконтакте. Основала данное сообщество Наталья Новикова, мама Глеба, ребенка с ихтиозом.

Спустя полтора года к группе Вконтакте присоединилось уже более 160 семей со всей России, русскоговорящие из стран СНГ и Европы. Участники группы делятся полезной и продуктивной информацией о лечении, проблемами, жизненными ситуациями.

За это время была накоплена очень ценная информация по лечению кожи при ихтиозе: составлены списки необходимых препаратов, собраны отзывы о медицинских центрах за рубежом, в которых могут оказать квалифицированную помощь, выявлены острые проблемы, характерные для этого заболевания. Присоединяются и взрослые люди, болеющие ихтиозом. Они помогают нам больше морально, чем информационно, так как в их детстве ихтиоз считался неизлечимой болезнью, приводящей к ранней смерти

В августе 2018 года организация зарегистрирована официально, создан сайт, логотип и слоган, расширены цели и задачи для того, чтобы сотрудничать с системой здравоохранения: клиниками, врачами-генетиками и обращать более пристальное внимание докторов на ихтиоз.

Цели:

- поиск и объединение людей с ихтиозом (взрослые, дети, родители детей больных ихтиозом);

- поиск спонсорской поддержки на приобретение жизненно-важного лечения кожи при ихтиозе: мазей, кремов, средств для мытья, медикаментов для снятия обострений;

Задачи:

-   сотрудничество с Медициной любых уровней для улучшения лечения болезни «ихтиоз» по всей стране, внесение изменений в медицинское законодательство (в том числе облегчение процедуры оформления инвалидности при ихтиозе и включение в перечень бесплатных лекарств необходимые ежедневно дорогостоящие крема и мази, специальные средства для мытья и очищения кожи);

- сотрудничество с психологами для поддержки семей (решение проблем принятия болезни, работа с детьми и подготовка их к взаимодействию с социумом, улучшение психологического климата в семьях, преодоления конфликтов между родителями, чтобы отцы не уходили из семей где рождаются дети с этой тяжелой болезнью, как это порой бывает);

-  просвещение общества и повышение культуры общения с отличающимися от привычных норм людьми;

-  общение с иностранными Ассоциациями живущих с ихтиозом для международного обмена опытом лечения.

Контактная информация.

Сайт: www.ihtioz.ru;

ВК: vk.com/ihtioz_ru;

E-mail: ihtioz-ru@mail.ru;

Фактический адрес: 650044, г. Кемерово, ул. Рутгерса, д. 41/6, корп. 3, оф. 22

Телефон +7 905 900 52 17

Все практики

Вернуться на главную страницу